(RSIN 854236107)
Postadres: Drossaert Jonker van Kesselstraat 65, 6171 KB Stein
Bezoek adres/Vesting adres: Batenburgerstraat 17, 6171 XP Stein
Website: http://www.p-l-s.nl/
Email: info-stichting-pls@p-l-s.nl
Diagnose zeldzame spierziekte PLS (Primaire Lateraal Sclerose is
een degeneratieve hogere motorneuron ziekte) Hoe kom je eraan? En
wat overkomt je dan hierna!
Al op 19 jarige leeftijd werd ik voor de
eerste maal geconfronteerd met lage rugpijn en met pijnlijke
zenuwpijn in mijn linkerbeen. In mijn diensttijd werd ik 3 maal
extra door een neuroloog onderzocht. Er kwam geen diagnose uit, maar
defensie nam voor de zekerheid het besluit dat ik geen loop- en
tilwerk mocht doen. Ik werd opgeleid tot chauffeur van een
pantservoertuig. Mijn dienstplicht dan ook volbracht. Op 23 jarige
leeftijd ben ik competitievolleybal gaan doen. Een complexe sport
voor alle spiergroepen. Mijn gedachte was, als ik maar actief bezig
kon zijn met mijn lichaam dan zouden die zenuwpijnen wel weer
verdwijnen. Gedeeltelijk kwam dit uit, ik probeerde de klachten te
onderdrukken door maar lichamelijk bezig te zijn. In werk, sport en
klussen in en om het huis. Zolang ik bezig was voelde ik weinig pijn
maar in rust des te meer. Het hoort er bij dacht ik, ook omdat mijn
toenmalige huisarts en de neuroloog geen afwijking konden vinden
ging ik gewoon door. Op een trainingsavond bij de volleybalclub, na
een actie om de bal toch nog te spelen, kreeg ik een heftige pijn in
mijn rug. De training nog voltooit, want bewegen deed de aandacht
van de pijn verslappen. De warmte van de douche na afloop van de
training deed mijn goed. Echter de volgende morgen kwam ik mijn bed
niet meer uit. Ik kon niet meer lopen of staan. Enorme pijn in mijn
rug en groot krachtverlies in mijn linkerbeen. 14 dagen bedrust gaf
een beetje verbetering wat bewegen betrof. De visuele diagnose mede
door de verschijnselen leken te wijzen naar een hernia. Mijn
toenmalige huisarts schreef veel rust voor. Er kwam echter geen
verbetering in mijn lichamelijke toestand. Uiteindelijk na 6 maanden
(ik was al die tijd in de ziektewet) werd ik doorverwezen naar een
neuroloog. Die besloot mij op te nemen in het ziekenhuis om
onderzoek te doen. Tot 2 maal toe werd er met behulp van
contrastvloeistof foto’s gemaakt van de ruggenwervels om vast te
stellen of er spraken was van een hernia. De resultaten van die
foto’s waren negatief. De hoofdpijn ten gevolge van de
contrastvloeistof was heel ernstig. Een week in gehele duisternis in
bed moeten doorbrengen om van de hoofdpijn verlost te worden. Ook
spieronderzoek bracht geen diagnose aan het licht. Na 2 jaar
ziektewet werd ik voor 80/100% afgekeurd. Hoe nu verder? Om de tijd
een beetje plezierig in te vullen heb ik een hengeluitrusting
aangeschaft en ben ik gaan vissen. Het was een leuke tijd aan het
water, toch met een bepaalde spanning de dag proberen door te komen.
Maar van spieronderhoud of opbouw was natuurlijk geen sprake meer.
De lichamelijke klachten bleven, ondanks de lichamelijke rust. Op
een gegeven moment kwam ik in contact met iemand die ongeveer
dezelfde lichamelijke klachten had als ik. Deze persoon werkte nog
voor halve dagen. De andere halve dag besteedde hij aan tour
fietsen. Dit pakte bij hem goed uit, hij voelde zich er goed bij en
conditioneel bouwde hij toch iets op. Probeer dit ook eens zij hij
tegen mij. Fiets geleend en aan de slag. Voorheen had ik eigenlijk
niets op met fietsen, alleen naar het werk en in de directe omgeving
een klein boodschapje doen. Verder niets. De eerste tocht van 20 km
was dan ook goed afzien. Op het vlakke fietsen, dat ging nog wel,
maar een iets oplopende weg koste behoorlijk veel moeite. Mijn
linkerbeen ging dan spontaan stotteren als er iets te veel energie
van werd gevraagd om meer snelheid te maken. En conditioneel was ik
tot een minimum gedaald. Toch heb ik volgehouden en ik vorderde
gestaag met de conditie en de afstanden werden ook groter. Na enige
tijd alleen te hebben gefietst sloot ik mij aan bij een meer
geoefend groepje. In het begin paste zij natuurlijk hun snelheid aan
mijn kunnen aan. Na een tijdje draaide ik in de groep op niveau mee
en op den duur werd ik zelf een van de betere fietsers in de groep.
Ik had het voordeel mee dat ik dagelijks kon oefenen. Mijn
beenspieren werden steviger en groter in omvang. Wellicht dat ik dan
ook profijt kon hebben met het lopen. Maar daar bleef een
vooruitgang uit. Het lopen bleef vermoeiend ondanks de toegenomen
spiermassa. Conditioneel werd er wel veel vooruitgang geboekt. En
vaak is het dat iemand dan toch weer meer wilt. Het fietsen ging
goed. Helaas het lopen ging steeds slechter. Toen kwam de tijd dat
ik veel struikelde. Ik gaf de slecht liggende stoeptegels de schuld.
Niet veel later viel ik bij het struikelen, ik kon niet meer
corrigeren. Nog maar voorzichtiger lopen, aan de arm van mijn vrouw,
maar toch gebeurde het telkens weer. Ook met fietsen ging het
achteruit. De pedalen snel ronddraaien was er niet meer bij, want
dan gingen mijn benen meer stotteren. Tijdens een trainingstochtje
op de fiets kreeg ik plots de benen nog maar met moeite rond. De
energie was helemaal op. Ik ben met moeite naar huis geloodst door
een voorbijkomende tour fietser. Hij zag aan mijn manier van fietsen
dat er iets mis was met mij. Later besefte ik dat dit het einde was
van vele jaren fiets plezier. Inmiddels was het 1998, 16 jaar na
mijn ziekmelding. Na opnieuw een bezoek aan mijn huisarts (de oude
huisarts was met pensioen) die aan mijn reflexen zag dat er mogelijk
neurologische afwijkingen waren, heb ik een verwijzing gekregen om
naar een neuroloog te gaan. Ik deelde hem mede dat ik al sinds 1982
regelmatig op consult ging bij een neuroloog. Deze kon echter niets
vinden en door zijn opstelling was mijn vertrouwen in hem minimaal.
Volgens mijn huisarts kon ik overal in Nederland bij elke specialist
terecht. Gekozen heb ik toen voor het academisch ziekenhuis
Maastricht, het AZM. De visuele onderzoeken werden gedaan door
neurologen in opleiding. Zij moesten hun bevindingen rapporteren aan
de dienstdoende neuroloog. Meerdere malen dat deze neuroloog dan
kwam kijken of de leerlingen het bij het juiste eind hadden. Ik vond
dit wel een prettige manier om de onderzoeken te ondergaan, er werd
in ieder geval door meerdere personen iets vastgesteld en onderling
was er overleg. Na het eerste visuele onderzoek werd er een
hersenscan gemaakt. De eerste gedachten van de artsen waren dat er
mogelijk een tumor in de hersens aanwezig kon zijn. Gelukkig bleek
dit niet het geval te zijn. Maar wat was het dan wel, er waren
duidelijke symptomen dat er neurologisch iets aan de hand was. Er
volgde een lange tijd van onderzoeken d.m.v. spieronderzoeken met
e.m.g. en magnetische velden. Scans van hoofd en ruggenwervel,
diverse bloedonderzoeken op eventuele ziektes. Ook het ruggenmerg
werd onderzocht. Al deze onderzoeken werden in een tijd van een half
jaar gedaan en leverde geen resultaten op. Nadat al deze onderzoeken
gedaan waren werd mij door dr. Vroomen gevraagd of ik mijn verhaal
aan alle neurologen, die in een grote zaal bijeen waren gekomen,
wilde vertellen. Dit heb ik toen gedaan en ik moest later die dag
bij hem komen zodat hij mij kon vertellen wat ik nou eigenlijk voor
een ziekte kon hebben. Dit werd met alle neurologen en leerlingen
besproken zonder dat ik hierbij aanwezig was. Bij terugkomst
vertelde hij aan mij dat alle onderzoeken niets aanwijsbaars hadden
opgeleverd. Ik zei toen tegen hem, dan ben ik weer terug bij af en
weet ik nog steeds niet wat mij mankeert. Dat is niet helemaal waar
zij hij toen. Er is een neurologische ziekte, dat als alle testen
negatief zijn en er zulke symptomen als bij jou aanwezig zijn, de
ziekte primaire lateraal sclerose wordt genoemd. De diagnose PLS is
toen vastgesteld in april 1999. Omdat ik meer over de ziekte PLS te
weten wilde komen, ben ik op internet gaan zoeken. Nederlandstalig
was er niets over te vinden, alleen op de site van de VSN een
tiental regeltjes met een verwijzing naar een brochure die je kon
bestellen. Toen heb ik besloten om een eigen website te maken over
mijn ervaringen met deze ziekte. http://www.pls-joslotz.nl/
Vol goede moed verder met het leven met de aandoening PLS. De jaren
die volgden tot 2012 was er elk jaar wel een achteruitgang die ik
zelf registreerde maar mensen die mij zo af en toe enkele uren mee
maakte zagen nauwelijks verandering. Meestal was tijdens dit bezoek
waar ik niet veel bewegingen maakte en dan viel dit ook niet zo op.
Na 2012 tot nu 2014 is de achteruitgang sneller gegaan, met veel
spasme die mij er toe dwingt om meer medicijnen in te nemen voor het
spasme. Ook al heb ik het niet uit voorzorg neem ik deze toch in. Op
het moment van een aanval kan het heel lang duren voordat de
medicijnen hun werk doen. Het ondernemen van activiteiten is zeer
beperkt en speelt zich voornamelijk in en rond het huis af. De hobby
samen met mijn vrouw, het hebben en houden van fuchsia’s en het
onderhouden en maken van websites zijn momenteel nog de enige
activiteiten. Het fotograferen, vooral natuur fotografie, staat op
een laag pitje. Het gebruik maken van de scootmobiel brengt veel
spierinspanning met zich mee, met gevolg dat ik weer meer spasme
krijg. Ik moet keuzes maken, of eigenlijk heb ik geen keuze van wat
ik kan ondernemen. Het sociale kringetje wordt steeds kleiner
doordat ik steeds minder kan ondernemen. Sinds 1999 heb ik een
persoonlijke website over de aandoening PLS. Dit heeft niet geleid
tot naamsbekendheid van PLS. Momenteel mei 2014, zet ik mij in om
een stichting PLS op te richten om de aandoening meer op de kaart te
plaatsen zodat er meer mensen weten wat PLS is en hoe het is om hier
mee te leven. Zeker voor de PLS-er die al een lange tijd de diagnose
heeft verminderd de kwaliteit van het leven. Soms plotseling
drastisch. Eigenlijk te vergelijken met het begin van de aandoening.
Vele lotgenoten hebben de ervaring in het begin ook drastische
veranderingen van de lichamelijke toestand mee gemaakt. Ik hoop van
harte dat ik samen met enkele vrijwilligers de stichting op de kaart
kan zetten. Hierbij is het wenselijk dat andere pls-ers hun verhaal
doen en dit plaatsen op de website. Ook daar waar mogelijk is mensen
aanmoedigen om de naam PLS te verbinden aan hun activiteiten. Een
toekomst zonder PLS is waar wij ons voor inzetten en aan vasthouden.
Jos.
Ervaringsverhaal van de spierziekte Primaire lateraal sclerose(PLS).
Roosendaal – Ad van den Boer.
De symptomen die toen ontstonden wat mogelijk een spierziekte zou kunnen zijn, was eigenlijk niet denkbaar omdat ik als een fanatieke sportman door het leven ging.
In hart en nieren bedreef ik de sport, zelfs in wedstrijdverband.
Waar onder andere, zwemmen, voetballen, judo, jiujitsu en wielrennen. Met het wielrennen was het Limburgse heuvelland goed om te doen, geen berg was te hoog voor mij!
Afstanden van 150 km kwamen regelmatig voor.
De totale afstand van 10.000 km per jaar fietsen was die periode heel normaal.
Heb mijn dienstplicht vervuld bij het Korps Mariniers. Tijdens die militaire dienst heb ik ook een tropenkeuring ondergaan en wederom goedgekeurd om mijn dienstplicht als Marinier te vervolgen op het mooie eiland Curacao, dus tot die tijd gewoon kerngezond en een conditie als een paard.
Op een feestje danste ik de hele avond totdat mijn zolen onder mijn schoenen vandaan vielen.
Van beroep was ik machinist bij de Nederlandse Spoorwegen. Bij deze baas werd ik om de drie jaar medisch en psychologisch gekeurd, er waren nooit op of aanmerkingen, niets dat wees op aankomende neurologische afwijkingen. Als de dag van gisteren herinner ik mij de eerste symptomen van een spierziekte wat acht jaar later Primaire Lateraal Sclerose (PLS) bleek te zijn.
Op 11 maart 1985 werd ik wat grieperig maar had geen koorts, dus toch maar twee weken later afreizen naar mij zwager in Emmeloord om het paasweekend gezellig door te brengen met mijn vrouw en dochter. Deze reis deden wij per bus, trein en bus vice versa. Op de terugweg van Emmeloord naar Roosendaal kreeg ik in de trein plotseling wat rare krampjes in mijn linker bovenbeen. Hoe dichter wij bij Roosendaal kwamen hoe meer krampen ik kreeg. In Roosendaal aangekomen moesten wij nog met de bus naar ons huisadres een ritje van ongeveer een kwartiertje. De pijn werd zo hevig dat ik op de achterbank van de bus moest gaan liggen. Mijn vrouw dacht toen echt dat ik dood ging. Uiteindelijk uitgestapt maar een koffer kon ik niet meer dragen, mijn vrouw en dochter moest ik even als lastezel gebruiken. Mijn vrouw hield mij vast aan de arm en aan de andere kant een koffer en zo strompelde wij naar huis. Was volstrekt niet in de veronderstelling dat de rugzak van mijn vrouw langzaam vol zou gaan lopen!
Na dat pijnlijke paasweekend nam ik gelijk contact op met onze huisarts en het bleek toen dat ik een extreme hoge bloeddruk had voor een fanatieke sportman van zevenendertig jaar natuurlijk niet goed. Met spoed door naar de internist, daar bleek dat ik een onbekend virus in mijn bloed had, hier konden de artsen helaas niets mee, het virus konden de artsen niet thuisbrengen. Op dat moment toch in de ziektewet gegaan. De internist sprak van allemaal zenuwen en de bedrijfsarts deed het af, kijk jij eens in de spiegel! De artsen wisten niet wat ze met mijn klachten aan moesten. Nadat mijn virus uit mijn bloed verdwenen was door te rusten en het nemen van bloeddrukverlagers kon ik na een keuring bij de Nederlandse Spoorwegen gelukkig weer gaan werken als machinist op de trein.
Ging wel twee keer per week naar de fysiotherapeut voor passieve fysiotherapie, maar mijn klachten verdwenen hierdoor jammer genoeg niet, de neurologische klachten stonden helaas niet stil. Natuurlijk stapte ik ook weer op mijn racefiets wat toen mijn grote passie was. Ook ging ik weer samen met mijn dochter zwemmen die bezig was haar zwemdiploma’s te halen, dat was voor ons beide een prettig bezigheid. Als ik een poging ondernam om van de hoge duikplank een anderhalve salto met schroef te maken merkte ik tijdens het afzetten op de plank dat mijn linker voet een fractie na ijlde, vervolgens viel ik plat in het water. Mijn coördinatie ging toen al opspelen, jammer het schoonspringen deed ik heel graag, dat was een hobby waar ik helemaal idolaat van was, net als van die racefiets. In de sport kon ik mij meer dan honderd procent geven. Maar ik bleef heel duidelijk neurologische symptomen houden. Waaronder een linker klapvoet en af en toe kreeg ik in mijn linkerbeen stroomstootjes en een fractie van een seconden daarna schoot mijn been weg. Gewoon een ongecontroleerde beweging die ik überhaupt niet tegen kon houden hoe graag ik dat zou willen.
Wel werd ik in mijn onderste extremiteiten steeds spastischer, ging ook met mijn armen zwaaien. Mijn looppatroon werd steeds stijver en nam daarmee ernstige vormen aan en kwam vervolgens bij de neuroloog dr. van Hooff in het toen nog Franciscus Ziekenhuis in Roosendaal terecht. Vele neurologische onderzoeken volgde hier in Roosendaal. Doordat ik steeds tijdens het fietsen met belasting krampen ging opwekken en mijn rechter been ook ongecontroleerde bewegingen ging maken vertrouwde ik mijn gezondheid niet meer, sterker nog in mijn gedachten had ik een volledige genezing toen al laten varen. Inmiddels was het eind 1987. Met deze klachten vroeg ik aan neuroloog van Hooff om door te mogen gaan naar het Universitair Ziekenhuis Sint Radboud te Nijmegen. Ik kwam daar in eerste instantie bij neuroloog dr. Joosten die zich suf piekerde in mijn neurologische aandoening, zelfs nam hij de tijd om tijdens het consult de wetenschappelijke boeken te raadplegen. Later werd de praktijk door professor neuroloog dr. Kremer overgenomen. Een drietal opnamen volgde met heel uitgebreide diepgaande onderzoeken. Na klinisch ontslagen te zijn bezocht ik vele malen de polikliniek neurologie aldaar.
Op 28 mei 1990 was ik net een kwartiertje onderweg om de jaarlijkse toertocht in groepsverband met collega’s van 150 km te overbruggen. Ook toen kwamen de neurologische klachten gelijk weer naar boven. Kreeg ik een definitief signaal, die tegen mij zei, stoppen Ad met die pijn, gewoon afstappen en nam vervolgens plaats in de volgauto. Thuisgekomen fiets aan de balk gehangen om die racefiets nooit meer aan te raken. Heb mijn racefiets en alle bijhorende attributen, waaronder gereedschap et cetera, aan mijn zwager gegeven.
In eerste instantie ziekgemeld en kwam vervolgens weer in de ziektewet. Een trein mocht ik toen niet meer besturen vanwege de veiligheidsvoorschriften, wat uiteraard heel begrijpelijk is maar wel een flinke domper voor mij en voor het thuisfront. Dat was balen van de bovenste plank. Van de toenmalige arbeidsdeskundige van de Spoorwegen kreeg ik het advies om een volledige arbeidsongeschiktheid te accepteren, was even slikken omdat aan te horen. In mijn hoofd en hormonaal voelde ik mij perfect en psychologisch heel normaal, wat ik wilde kon mijn lichaam niet meer goed uitvoeren. Dus ik had alle reden om door te gaan met wat ik nog wel kon!
Hierna kreeg ik in het kader van woonwerk vervoer van het UWV een driewielfiets met hulpmotor. Dit om de afstand van vijf km van huis naar het NS-station te overbruggen. Na drie km gefietst te hebben trok ik de hulpmotor toch maar aan om nooit meer af te zetten, dat was als fietsfanaat een afgang, een teken aan de wand dat er daadwerkelijk iets ernstigs aan de hand was met mijn lichaam. Er werd dan ook al snel een scootmobiel verstrekt. En in de wintermaanden kreeg van mijn baas een taxi aangeboden. Mijn bewegingsapparaat bleef tegensputteren. Mijn baas was toch bereid mij om te scholen en voor een deel 45-65% werd ik arbeidsongeschikt. In juni 1992 werd ik reisinformant bij Openbaar Vervoer Reisinformatie een telefonische helpdesk te Tilburg. Op zich een goede oplossing voor mij met mijn drieëntwintig jaar ervaring als machinist bij de Spoorwegen. Had daar leuke collega’s die ook begrip toonde voor mijn neurologische klachten. Ik werkte vier uur per dag in onregelmatige dienst ook op zon en feestdagen. Maar eind 1993 kreeg ik spraakproblemen, moest namelijk vierentwintig gesprekken per uur afwerken, liever meer! Had met dat gesprekstempo moeite om dat te halen, mijn articulatie en intonatie gingen opspelen en ik ging steeds trager spreken. Tijdens deze telefonische werkzaamheden kreeg ik aan de andere kant van de lijn vervelende opmerkingen te horen. Kreten die ik kreeg te horen van, heb je goed carnaval gevierd, neem nog een borrel, heb je een fles jonge jenever in je bureaulade liggen, is het leuk feestje, waar is dat feestje? Met dit vervelende verhaal ging ik weer naar mijn directe leidinggevende, wist dat dit weer een einde was van een fijne periode.
Wederom volgde een ziektewet met uiteraard weer gelijk een bezoek aan professor Kremer van het UMC Radboud te Nijmegen. Toen werden de eersten signalen duidelijk van een diagnose. Het werd eerst een Stiff Man Syndroom, toen veranderde het in een Spastische Paralyse, daarna Piramidebaan Syndroom, vervolgens een Lateraal Syndroom en uiteindelijk een definitieve diagnose, Primaire Lateraal Sclerose (PLS).
Ook mijn baan als telefonische reisinformant werd verleden tijd. Na weer een tijdje in de ziektewet te hebben gezeten werd ik in 1995 onder dezelfde arbeidsvoorwaarden in dagdienst te werk gesteld als administratief ondersteunende kracht bij de dienstindeling te Roosendaal bij mijn oud-collega’s, ook helemaal niet verkeerd, ik was erg graag bij het Spoortje!
Toch vroeg ik maar voor alle zekerheid een second opinion aan in het AMC Amsterdam bij professor neurologe dr. Marianne de Visser, ook zij kwam tot een zelfde diagnose uitslag, PLS. Uiteindelijk kwam ik in Roosendaal bij de revalidatiearts terecht, er volgde logopedie, actieve fysiotherapie, ergotherapie. Voor het slepen van de voeten kwam ik bij de orthopedisch instrumentmaker, vervolgens werd een enkel-voet orthese aangemeten en orthopedisch schoeisel was het gevolg. Vele hulpmiddelen en huisaanpassingen volgde elkaar in een rap tempo op. Echter te veel om op te noemen.
Een ding wil ik graag nadrukkelijk wel noemen, in het Radboud Ziekenhuis stonden de artsen open voor hydrotherapie, warmte is ten slotte goed voor onwelwillende spiergroepen. De revalidatieartsen hier in de regio vonden het maar een overdreven luxe die hun ook wel wilde hebben, een erg botte en domme uitspraak die ik heden ten dagen tegen blijf spreken. Mijn PLS ging van 1995 tot het jaar 2000 gelukkig iets langzamer achteruit. Maar toch wel verstandiger om een volledig revalidatietraject van drie maanden in te gaan bij het Revalidatiecentrum Rijndam te Rotterdam. Daar werden veel onderwerpen van revalideren onder de loep genomen waar ik voorlopig mee verder kon.
Bij een ongeval door op een verkeerd moment op een verkeerde plaats te wandelen op 18 september 2003, werden mijn vrouw en ik in mijn rolstoel buiten onze schuld om betrokken bij een verkeersongeval. Uiteindelijk kwamen wij samen in het zelfde behandelcentrum te liggen.
Daar maakte ik kennis met de pastor op zaterdag 25 september 2003 17:15 uur. Die kennismaking is altijd in mijn hoofd blijven hangen. Hij zei dat wij heel veel pech hadden gehad in ons leven en mijn neurologische aandoening was absoluut geen straf van God. Na deze dag van opnamen in dat behandelcentrum volgde er vele diepgaande gesprekken met de pastor die voor mij van wezenlijk belang waren voor mijn verdere levens filosofie. Door deze levensbeschouwing weer goed op een rijtje te zetten, pakte ik mijn geloofsovertuiging weer op maar wel praktiserend, ik ging er weer voor, net zoals in de sport. Toen besefte ik maar al te goed dat mijn psycholoog boven in de hemel was! Mijn geloofsovertuiging heeft mij geleerd om met pech in mijn leven en mijn spierziekte dit zware kruis te dragen en hier mee goed door het leven te gaan. Zo heeft elk huis zijn kruis. Hoe moeilijk het leven met PLS ook is, toch bundel ik elke dag de kracht weer om de dag zonnig te bekijken en de goede dingen eruit te halen die er echt wel zijn. Tegen lotgenoten zou ik zeggen, accepteer de spierziekte PLS, het leven heeft teveel mooie dingen om achter de geraniums te gaan zitten, en te zeggen is dit het nu! Nee, echt niet hoor, met een hele forse beperking zoals PLS schijnt ook elke dag de zon weer. Ik ben “Onze Lieve Heer” elke dag weer dankbaar dat ik ben wie ik ben, wat ik ben en wat ik bereikt heb. Een leven zonder PLS is bijna niet meer voor te stellen. Na ruim dertig jaar de spierziekte PLS te hebben ga je gewoon denken dat hoort bij mij als persoon! Je leert door het aanvaarden van tegenslagen weer wat makkelijker je leven op de rails te zetten en met levensvreugd weer verder te gaan.
Het ongelukkige ongeval in 2003 was voor de Spoorwegen een aanleiding om mij volledig op non-actief te zetten. Met de advocaat heb ik nog geprobeerd dit ontslag via de rechter aan te vechten, maar tegen zo’n groot concern als NS Reizigers is niet tegen op te boksen. De spoorwegen moesten weer wat meer doen voor mij dan voor een gezond personeelslid. De rechter vond het in mijn situatie verstandig dat ik toch voor volledige arbeidsongeschiktheid zou kiezen, met pijn in mijn hart moest ik tegen mijn gevoel kiezen, omdat ik zingend naar mijn werk ging om voorop op de bok plaats te nemen of eventueel aangepast werk te doen, inmiddels was ik zesenvijftig jaar.
Religie
Heel bewust ben ik in het verre verleden tot inkeer gekomen. De reden dat ik mijn geloofsovertuiging weer praktiserend nakom is een houvast voor mijn verdere leven dat mij niemand meer afpakt. Ik besef voldoende, hoe moeilijk het leven soms ook is, dat God op mijn levenspad mij nooit in de steek laat. Het diepgaande gesprek met de pastor had bij mij een enorme impact, dit heeft mijn persoonlijkheid positief beïnvloed waar ik steeds weer elke dag de vruchten van mag plukken! Van boven krijg ik elke dag steun, kracht en bemoediging om dit kruis te kunnen dragen, bidden helpt!
Na het gesprek met de pastor van dat behandelcentrum heb ik leren luisteren naar religieuze en klassieke muziek waar ik intens van kan genieten. De Eucharistie kreeg meer en meer structuur. Als het weer het toelaat sla ik op zondag geen Heilige Mis over. Ik ga graag van tijd tot tijd op bedevaart naar Lourdes en Banneux. Daar waar de hemel en de aarde elkaar raken, het saamhorigheidsgevoel is een prettig gevoel omdat mee te maken.
Daar krijgt je ziel weer geestelijk voedsel. Een pelgrimage mee maken geeft mij telkens weer een intens extra impuls en een enorme rijkdom waar je weer tijdje tevreden mee door het leven kunt gaan. Tijdens een bedevaart zetten de vrijwilligers hun hart open voor een ander. “Een hart dat van God houdt, zoekt geen andere beloning.” Ondanks mijn forse rottige beperking die de naam PLS draagt ben ik een tevreden mens en geniet elke dag steeds weer, klinkt misschien tegenstrijdig maar het leven is zo mooi! Mensen die mij heel goed kennen kunnen dat beamen.
Hobby’s
Sinds twee jaar heb ik mijn oude hobby van 1967 weer opgepakt, fotografie, nu digitale fotografie, ook daar kan ik mij elke dag weer intens in verdiepen, ook al ben ik maar een heel klein amateurtje die steeds vanuit het zelfde standpunt in de rolstoel of scootmobiel een foto moet maken.
Een theaterbezoek voor mij koester ik ook, dat kan mij innerlijk blij maken.
Sport op TV kijken kan ik ook enorm van genieten en zeker als Feyenoord moet voetballen. Maar de computer heeft mijn leven verreikt, voor mensen met een handicap kan het een zalige bezigheid zijn. Doe heel veel e-mailen met lotgenoten en mede pelgrims. Maak ook veel gebruik van SMS mogelijkheid. De lichtwriter spraakcomputer gebruik ik incidenteel alleen bij drukke aangelegenheden. Door te werken met de computer staat de wereld open, tenminste als je het wilt zien! Heerlijke muziek op de achtergrond wie doet mij wat! Geen reden om de handdoek in de ring te gooien.
Met de huidige scootmobiel rij ik per jaar gemiddeld ongeveer 3500 km. Deze scootmobiel kan ik niet meer missen, dit vervoermiddel vervangen mijn onwillige benen. Maak bijna elke dag ook een ritje op dit karretje. Het verwerken van de administratie heb ik in eigen beheer, dit is een vaste dagelijkse taak waar ik mij goed mee kan vermaken!
Wetenschappelijk onderzoek
In 2006 heb ik deelgenomen aan het wetenschappelijk PAN onderzoek van dr. Frans Brugman hij maakte promotie voor neuroloog betreft een PLS onderzoek. Gelijktijdig heb ik toen aan het UMC Utrecht toestemming gegeven om na mijn overlijden een biopt te maken van mijn centrale zenuwstelsel. Momenteel loopt er weer wetenschappelijk onderzoek in het UMC, namelijk “3 Tesla MRI-scan” waar ik mij weer voor opgeef zodra ik een pijnloze rug heb.
Flinke terugval
Oktober 2011 heb ik een flinke terugval moeten incasseren van mijn spierziekte. Kon niet eens mijn jas aan de kapstok hangen, viel weer veel. Kreeg regelmatig door het vallen slijmbeursontstekingen in elle boog en het schoudergewricht. Ik ging als een slak lopen, kon mijn voeten moeilijk verplaatsen, had het gevoel of ik Parkinsonisme had. Bleef gewoon na het opstaan op de zelfde plaats staan. De artsen bezoeken namen deze jaren in een vaste regelmatig toe. De fysiotherapie moest naar beneden bijgesteld worden, niet meer lopen niet meer roeien. Coördinatie en rompbalans oefeningen kregen de voorkeur op de therapie. Kreeg het idee omdat even heel snel achteruit ging met de PLS dat er een kleine kans zou bestaan dat ik toch ALS zou kunnen hebben?
Voor alle zekerheid eind 2014 een second opinion aangevraagd bij professor neuroloog dr. Leonard van den Berg in het UMC Utrecht. Ook hij bleef na het onderzoek bij de diagnose PLS. En ook logopedie had wederom de voorkeur in 2015. Mijn spraak was dermate slechter geworden, dat mijn geheugen weer wat opgefrist moest worden. Bewust spreken, regelmatig bewust slikken voordat ik ga praten. Moet tussen elk woord een spatie plaatsen, woorden met meerdere lettergrepen in stukjes hakken en langzaam uitspreken. Woorden die eindigen op klinkers langer maken. Gedurende het spreken moet ik met mijn mond grote bewegingen maken, dan zijn de spraakklanken beter te horen. En ik moet zeggen dit helpt en maakt mijn spraak duidelijker en daardoor verstaanbaar, kost alleen veel energie.
Zorg
Wel is het erg jammer dat momenteel de zorgvoorziening met sprongen achteruit holt. Mensen met PLS zijn erg afhankelijk en zorgbehoeftig omdat deze spierziekte niet stilstaat en daarmee heel je verdere leven confronterend en zeer frustrerend is, elke dag steeds weer.
Beste lotgenoten probeer in godsnaam die rottige spierziekte PLS te accepteren anders heb je een zwaar levenspad te bewandelen. Vraag op tijd hulpmiddelen aan, dit kan heden ten dagen erg lang duren. Neem deskundige mensen in de arm. Mijn vrouw is noodgedwongen als zorgverlener er zo ingerold en dat doet ze dan ook perfect. Zij zou zo ongediplomeerd in kunnen stromen bij een zorginstelling, zij heeft ruim dertig jaar ervaring met persoonlijke verzorging en begeleiding individueel.
Nu politiek Den Haag nog op andere gedachten brengen, dat oudere mensen, chronisch zieken en gehandicapte passende zorg nodig waar geenszins op beknibbeld mag worden.
Stichting PLS
De Stichting PLS is op de goede weg, de naamsbekendheid, erkenning en begrip gestalte te geven. Op deze manier kan er meer geld vrijgemaakt worden voor wetenschappelijk onderzoek. Misschien gaan in politiek Den Haag hun ogen nu open! Zelf zal ik proberen de Stichting PLS te steunen in de vorm van een vrijwillige donatie en assistentie te verlenen langs de zijlijn.
Kom op PLS-ers laten wij samen onze schouders er onderzetten!
Al 14 jaar in gevecht met slopende ziekte PLS. Stef Waardenburg praat via zijn computer.
ERMELO
Iedereen in Ermelo moet Stef Waardenburg haast wel kennen.
Al 14 jaar rijdt hij in zijn rolstoel begeleid door zijn, inmiddels gepensioneerde,
hulphond Sandy door Ermelo. Een markante verschijning en altijd met zijn onafscheidelijke bruinleren hoed op zijn hoofd.
Waardenburg vecht al 14 jaar tegen zijn slopende ziekte PLS, een spierziekte die begint door nog onbekende oorzaak in de hersenstam.
Bij hem begon het met stijfheid in zijn tenen, maar inmiddels heeft de ziekte als een sluipmoordenaar bijna zijn hele lichaam aangetast.
Zo kan Waardenburg niet meer lopen of praten. Toch geeft hij zich allerminst gewonnen. Hij heeft het tot zijn eigen ziekte gemaakt, kan daardoor doorgaan en kan door middel van de computer met iedereen communiceren.
Zijn computer is zijn lijn met de wereld.
Koster
Waardenburg werd in Den Haag geboren en werkte lang in het woninginrichtingbedrijf van zijn ouders.
Door veranderingen in de branche, zat er voor hem geen perspectief meer in en ging hij op zoek naar een andere baan.
Zo kwam hij in Ermelo terecht met zijn gezin met 4 opgroeiende kinderen. Hier werd hij koster/beheerder in de Immanuëlkerk en woonde hij in de pastorie in het centrum van Ermelo.
De dag dat de ziekte begon, weet hij nog precies. Via de computer vertelt hij het verhaal, want verstaanbaar praten kan hij allang niet meer.
Iets wat hij het moeilijkste vindt aan zijn ziekte om mee om te gaan, omdat hij geen rechtstreeks antwoord kan geven op vragen van mensen.
Waardenburg : Het begon met stijfheid in mijn rechtervoet. Ik kreeg fysiotherapie die aan mijn reflexen zag dat er iets goed mis was.
Na jarenlange onderzoek, onder meer in het Radboudziekenhuis in Nijmegen, spasmeremmers, het lopen met krukken, kwam ik in een rolstoel terecht.
De professor die uiteindelijk de diagnose stelde, heeft lang getwijfeld of er sprake was van PLS of ALS.
Dit jaar nog is na onderzoek in het UMC Utrecht voorzichtig bevestigt dat het een ernstige vorm van PLS moet zijn omdat er nu ook weer geen uitval is vastgesteld door beschadiging in het ruggenmerg.
Zelf denk ik dat het een combinatie van PLS en ALS is, want mijn uitvalverschijnselen zijn veel ernstiger dan zich bij de gemiddelde PLS-patiënt voordoen.
Overleven
Waardenburg laat zich door zijn ziekte niet weerhouden om er op uit te trekken. Wekelijks gaat hij een dag naar zijn vader in Scheveningen.
Via de speciale website van NS boekt hij al jarenlang met veel plezier en veel lof voor NS de treinreis met de treinassistenten die hem in en uit de trein helpen.
Hij doet ook nog zelf zijn boodschappen bij de Boni Ermelo en neemt ze dan zelf op zijn rolstoel mee, waarmee hij zich ook door heel Ermelo en daarbuiten verplaatst.
Regelmatig zie je hem ook op de Groevenbeekse heide, in het bos en ook drinkt hij graag een kopje koffie op het terras bij onder andere In de Volksmond waar hij een vaste gast is.
Waardenburg: Ik heb al jong leren overleven en omgaan met de omstandigheden die niet voorspelbaar zijn, wat ik bij de zeeverkenners/scouting met het zeilen en kamperen en trektochten geleerd heb. Inmiddels leeft Waardenburg al geruime tijd alleen.
Het gezin werd ernstig beproefd, niet alleen door de ziekte van hemzelf, maar ook door de geestelijke gesteldheid van zijn vrouw, waardoor het gezin uit elkaar viel.
Soms voelt hij zich eenzaam maar heel veel steun heeft hij aan zijn computer die de wereld voor hem opende.
Waardenburg: Ik zoek veel mogelijkheden, plaatsen en plekken op waar ik terecht kan ook als ik hulp nodig heb.
Met mensen praten gaat dus moeizaam, maar ik vind altijd wel iemand die moeite wil doen en me wil helpen.
In de keuze van mijn zorg ben ik terecht gekomen bij Curadomi. Die mensen kennen mij goed waardoor ik niet elke keer alles hoef uit te leggen.
Ik krijg hulp bij het naar bed gaan en opstaan, wassen en kleden, ook wordt mijn brood gesmeerd en één keer per week krijg ik huishoudelijke hulp die dan ook voor drie dagen kookt.
De rest doe ik zelf. Ik heb veel lof voor Ermelo als zorgdorp, want niet alleen bij Boni wordt ik goed geholpen ook in andere winkels staan ze geduldig voor me klaar.
Toekomst
Waardenburg geniet nog steeds van vakanties op de aangepaste Zeilklipper van SailWise. Ook is hij dol op fotograferen en hij maakt dan ook de mooiste foto's.
Daarnaast houdt hij van klassieke muziek en kijkt hij graag naar natuurfilms en detectives. Over de toekomst zegt hij: Ik ben een realist en haal er uit wat ik nog wel kan doen, maar als het moment daar is dat ik niet meer verder kan, is het voor mij genoeg geweest en kies ik ervoor om het leven hier niet verder te leven.
Ik heb aangegeven om geen levensverlengde ingrepen te laten verrichten , zoals bij voorbeelde een pechkatheter of dure onderzoeken naar mijn blaas.
Waardenburg weet dat hij de strijd eens zal verliezen tegen zijn afschuwelijke ziekte, maar hij gaat dapper door.
Mede met de hulp van mijn geweldig lieve buren, vrijwilligers die fantastisch zijn.
Bron: Ermelo van Nu Foto: Jeanne Dijkstra
In 1987 was ik 38 jaar en free-lance journalist. Daarvoor reisde ik met veel plezier vanuit Utrecht naar Amsterdam om er interviews af te nemen.
De eerste tekenen dat er iets mis ging met mijn evenwicht waren de veelvuldige valpartijen. “Ik lijk wel een gevallen vrouw”, zei ik voor de grap, als ik weer eens overeind gehesen werd door een paar aardige Amsterdammers.
Ik ging toch maar eens naar de huisarts die een verhoogde reflex in mijn armen en benen constateerde. Zij stuurde me door naar een neuroloog die MS (multiple sclerose) vermoedde.
Even later werd ik opgenomen in het ziekenhuis, waar men allerlei onderzoeken deed, waaronder een akelige ruggenprik. Daar kwam men op de diagnose Primaire Lateraal Sclerose uit, met het verschijnsel Spastische Tetra Parese. Ofwel met als gevolg onverwachte schokken door armen en benen en het verlies van controle over het lopen. Nou ja, daar ben je dan klaar mee. Dacht ik, maar ik had geen idee wat me nog meer te wachten stond. De fysiotherapeute raadde me aan om vooral emotionele spanningen te vermijden.
Dat lukte me dus niet, na een pas verbroken relatie met een vrouw en het overlijden van mijn vader in het zelfde jaar.
Het ging met mij heel snel lichamelijk achteruit in die periode. Ik raakte steeds geïsoleerder, omdat ik in een buitenwijk van Utrecht woonde. In 1990 verhuisde ik naar de rand van de binnenstad Utrecht om mijn isolement te doorbreken en mijn vriendenkring te behouden. Helaas ging het in de jaren erna snel achteruit met mijn gezondheid. Het lukte me hooguit om drie uur per dag actief bezig te zijn. De GGD keurde me eerst voor 50% af en een jaar later voor 100%.
In de loop der jaren kreeg ik ook minder vriendinnen om me heen, omdat ik zo weinig energie per dag had en bovendien veel schokken door mijn armen en benen. Ik zette wel groepen op, zoals Homo en Handicap en een contactgroep voor lesbische vrouwen. In die laatste groep ontmoette ik mijn grote liefde. Zij stimuleerde mij in de jaren negentig om mijn grens op te zoeken. Ik zat in die tijd in een rolstoel en kreeg een scootmobiel om er nog een beetje op uit te kunnen trekken. De plek die de scootmobiel innam in de hal van de flat, waar ik woonde, veroorzaakte veel onvrede en tegenwerking van (gezonde) medebewoners die er graag hun fiets en kinderwagens stalden. Uit woede en frustratie heb ik in de wijk, waar mijn vriendin woonde een driewielfiets uitgeprobeerd. Ook wandelde ik daar vijf minuten door het park met haar. Zo won ik weer wat terug aan mobiliteit.
Op dit moment is het ruim vijfendertig jaar geleden dat de PLS begon op te spelen. Per dag is mijn energie beperkt tot drie actieve uren die ik meestal besteed aan lichte tuinklussen, waar ik minstens twee dagen van moet bijkomen. Inmiddels woon ik alweer zestien jaar samen met mijn vriendin in mijn vorige buitenwijk in Utrecht. De tuin en vogels zijn mijn passie. Ook van egelbezoek word ik blij. In de tientallen jaren sinds het begin van PLS zocht ik wel contact met lotgenoten, maar ik kon ze niet vinden in Nederland. In de Verenigde Staten bestond een groep ‘Patiënts like me’, waar een enkeling ook met PLS te maken kreeg. Via die groep kon ik weinig contact leggen om ervaringen uit te wisselen. Onlangs zag ik bij toeval via Facebook de website van Jos van de Stichting PLS. Ik was erg blij dat ik eindelijk lotgenoten kon vinden in Nederland. Het is me nu duidelijk waarom ik zoveel moeite heb met lopen en erop uit gaan. Ik blijf wel proberen in beweging te blijven, al gaat het lopen moeizaam. Aan hulpverleners heb ik geen behoefte meer. Ik heb fitness en Tai Chi gedaan, waarbij anderen mij graag verzekerden dat zij een wonderbaarlijke genezing te bieden hadden. Ik snap heel goed dat zij het goed bedoelden op grond van hun gebrek aan kennis over PLS. Maar liever blijf ik zelf uitvogelen wat ik wel of niet (meer) kan. Elke dag ervaar ik de lichamelijke beperkingen en dan zoek ik naar iets dat ik nog wel kan. Al is het nog zo klein, bijvoorbeeld door een petitie te ondertekenen op internet. Zo voel ik me tenminste nog deel van de wereld om me heen en mijn idealen.
Mijn verhaal over de 30 jaar lange zoektocht naar antwoorden op de vraag wat er met mijn lijf aan de hand is. Een bijna ongelofelijke reis met PLS, tegenwerking en ongeloof
maar ook steun uit hoeken waaruit je het niet verwacht. Het geluk om een arts te treffen die naar je luistert, met je mee denkt en stappen onderneemt is als het winnen van de loterij.
Niet alleen qua gevoel maar helaas ook qua win kansen. Ik probeer 30 jaar in een zo to the point mogelijk verhaal samen te vatten en toch niets af te doen aan de realiteit en het
gevoel, ik hoop dat dat gelukt is. Helaas kan ik het door concentratie en geheugen problemen niet goed terug lezen om te zien of er wat de tijdlijn betreft fouten in staan.
In dit geval is mijn vrouw Wendy mijn redactrice. Blijft u in ogenschouw nemen dat dit mijn persoonlijke verhaal is hoe ik het heb beleefd en hoe ik het zie en voel.
Lees mijn verhaal op mijn persoonlijke website: